J’avais 36 ans quand on m’a diagnostiqué un cancer du sein. C’était en 2014. Ce fut un choc terrible à l’époque, j’étais très en forme et je me sentais trop jeune. Cependant, en acceptant tout cela, je suis devenu très déterminé à continuer ma vie normale autant que possible ; J’ai continué à faire de l’exercice, à socialiser et à travailler sur le traitement. La chimio a été incroyablement difficile, un défi physique et mental. La première chimio a été la pire. J’avais l’impression d’avoir bu une bouteille d’eau de Javel. Après six cycles de chimiothérapie, le cancer avait tellement diminué que l’hôpital a suggéré une dernière séance puis une tumorectomie (retirer uniquement la tumeur, préserver mon sein). C’était le plan.
Pendant la chimio, j’ai rencontré une femme qui avait aussi un cancer du sein. Elle m’a parlé du « BRCA » et de la façon dont les mutations de ce gène peuvent augmenter le risque de développer un cancer du sein. À l’époque, je n’en avais jamais entendu parler, et personne à l’hôpital ne m’avait suggéré de passer un test pour ça. Cependant, j’ai décidé d’explorer la possibilité de me faire tester.
Une semaine avant la tumorectomie, j’ai reçu le résultat – six mois après avoir passé le test. Le résultat a confirmé que j’avais une mutation dans mon gène BRCA1. Mes médecins ont alors changé d’avis et ont suggéré que je subisse une double mastectomie car le cancer était très susceptible de revenir. On m’a également conseillé de me faire retirer les ovaires dès que possible en raison de la mutation du gène BRCA1 qui me donne un risque élevé de développer un cancer de l’ovaire. Ce n’était pas quelque chose pour lequel j’étais prêt. J’étais dans la trentaine bien entamée ; Je voulais avoir un enfant et je n’étais pas prête à commencer la ménopause si jeune. On m’a déconseillé de tout retard mais j’ai senti que je devais faire ce choix moi-même.
Après ma double mastectomie, mon consultant m’a suggéré de contacter M. Rosenthal, qui proposait le test ROCA. Je suis allé voir M. Rosenthal, j’ai appris pour le test et j’ai choisi de le passer en privé. Elle n’était pas disponible sur le NHS. L’expérience du test elle-même s’est bien passée. Au début, recevoir la lettre de résultats sur mon pas de porte était terrifiant car j’étais tellement habituée à avoir des résultats horribles. Cependant, il m’a vraiment aidé d’obtenir les informations. J’ai obtenu un graphique montrant mon risque, un chiffre comme « 1 sur 1000 » et une plage allant de haut à bas. J’ai pu voir où j’en étais sur le dossier. Je suis toujours resté dans le bas du régime et cela m’a vraiment rassuré. Savoir que mon risque à l’époque était d’un sur des milliers était quelque chose avec lequel je pouvais vivre. J’appelais toujours ma mère en disant, ok, c’est ça, et je suis là.
Un an ou deux après mon opération mammaire, j’ai rencontré mon partenaire actuel. J’ai tout partagé sur mon cancer et mon diagnostic de mutation BRCA1. Nous avons parlé de vouloir fonder une famille et discuté des options. Quatre mois après le début de notre relation, la semaine avant mes 40 ans, un de mes tests ROCA est revenu légèrement relevé. J’ai d’abord paniqué en pensant que c’était la fin ; Ça recommence. Cependant, mon amie m’a demandé si j’avais fait un test de grossesse ? J’en ai fait un. Et j’étais enceinte ! Cependant, le jour où j’ai eu 40 ans, j’ai fait une fausse couche. Mais je me souviens avoir pensé : je suis tombée enceinte ; C’est incroyable ; Cela peut se reproduire. Après ma chimio, les médecins m’ont dit que j’avais 2 % de chances de tomber enceinte, j’avais de l’espoir. J’ai donc passé les six mois suivants à faire de l’acupuncture, à me mettre le moins de pression possible, simplement tomber amoureuse de cet homme, être heureuse, voyager et profiter de la vie.
Quelques mois plus tard, j’ai remarqué que j’étais parfois essoufflé, et que j’avais plus de difficultés en courant. J’ai passé une IRM du haut du corps et les médecins ont pensé qu’il y avait quelque chose sur ma colonne vertébrale, j’ai passé les six semaines suivantes à passer divers examens pour écarter un cancer. Quelque chose est apparu positif dans mes ovaires et j’ai été orientée vers l’hôpital University College London pour une échographie. Je me souviens d’être avec mon copain, ma mère et ma sœur, nous avions tous peur. Puis j’ai eu la nouvelle. Ce n’était pas un cancer. J’étais de nouveau enceinte !
J’ai donné naissance à un petit garçon à 41 ans.
Mes médecins ont commencé à me conseiller de me faire retirer les ovaires maintenant que j’avais un enfant, mais je n’étais toujours pas prête. Je voulais que mon corps guérisse et redevienne fort après le travail et qu’il profite d’être une nouvelle maman. À cette époque, j’ai également eu l’opportunité de recevoir le test ROCA via une étude clinique soutenue par le NHS appelée ALDO. J’ai sauté sur cette occasion.
Puis, à 44 ans, j’ai passé un autre test ROCA légèrement relevé. J’ai passé une semaine en vacances en Espagne en pensant que c’était différent maintenant, parce que j’ai maintenant mon petit garçon. Je commençais à remarquer que mes règles devenaient beaucoup plus légères et que mon corps se sentait un peu différent, j’ai commencé à avoir des bouffées de chaleur et mon sommeil était perturbé. J’ai eu l’impression d’être en péri-ménopause. Après beaucoup de recherches et en discussion avec ma famille et mes amis, j’ai décidé que je me sentais prêt à subir l’opération l’année suivante.
Depuis l’opération, j’ai ressenti un mélange de soulagement, et parfois de tristesse, d’avoir dû prendre cette décision. Je suis tellement reconnaissant que le test ROCA ait existé. J’aurais détesté subir l’opération plus tôt. Cela m’a donné le temps d’essayer, et de réussir, d’avoir un enfant et de garder mon œstrogène aussi longtemps que possible ; La ménopause chirurgicale est un travail difficile. On lui dit que vous n’avez pas le choix est horrible. J’avais besoin de sentir que j’avais ce choix. Apprendre que le test ROCA existait m’a donné le sentiment d’avoir une option et que cette option m’a donné du temps et du contrôle.
Mon principal enseignement de mes 10 ans de parcours : oui, les médecins sont brillants ; Ils donnent les meilleurs conseils cliniques. Mais écoute-toi aussi, connais-toi et fais confiance à ton propre jugement. Ainsi, vous trouverez le meilleur chemin pour vous.